Rettegésben tartott családok, avagy az autizmus másik arca

Számtalan, autista gyermeket nevelő család létezik, akik rettegve kelnek és fekszenek, mert sosem tudják, hogy az autista gyermekük mikor tör az életükre. Erről senki nem beszél, elnevezése van, megoldása, kezelése még nincs, ahogyan gyógyszer sem létezik.
A frisshirek.hu, az a média hiány, ami egy működő demokráciában természetes kellene legyen, éspedig elfogulatlan, naprakész hírek közvetítője közéletről, politikáról, kultúráról egyaránt. Nálunk nincs és nem is lesz részrehajlás! Hogy ez így is maradjon, kérünk, támogasd munkánkat adományoddal, hívd meg ismerőseid, hogy olvassanak bennünket, kövess és lájkolj minket a közösségi médiában is.
TámogatásMegannyi elképzelés és tudományos felvetés született már arra nézve, mi okozza az autizmust, egyezés azonban tudományos szinten erről még nem született. Annyi bizonyos, lettek fejlesztések, gyógyszerek, iskolák és az Univerzum mossa kezeit.
Ma Magyarországon jelen pillanatban az autizmussal élő gyermekek számát képtelenség meghatározni, ennek okai pedig a teljesség igénye nélkül a következők:
- Az egészségügyi rendszer sokszor nem vagy későn ismeri fel, ha nincsenek meg a tipikus jegyek, mint „repkedés”, kései beszéd, nyílt szociális szorongás
- A köznevelési intézmények még mindig hamarabb sütik rá a gyermekre a „nehezen kezelhető jelzőt”, mint, hogy elirányítsák a szülőt egy komplex vizsgálatra
- És persze nem maradhatnak ki azon szülők sem, akik tudják, hogy gyermekük autista, de nem kérnek a diagnózisból.
Nem minden autista esőember, a legtöbb nem az.
Magasan funkcionáló autistából kevés van, de egyre gyakoribb a PDA, azaz a kóros elváráskerülés, amely a gyermekeknél erőszakot, agressziót okoz, olyannyira, hogy vannak szülők, akik eljutottak odáig, hogy felváltva alszanak éjszaka, mert nem tudják, hogy a gyermekük mikor gondolja úgy, hogy „kiírtja a családot”.
Az ezzel kapcsolatos szégyen hatalmas, így a nekem nyilatkozó szülők arra kértek, hogy nevüket ne írjam meg, mert ha segítséget nem kaphatnak, az ítélkezésből sem kérnek.
Íme néhány igaz történet, ami felér a pokollal:
A Szabó család, nevezzük így, háromtagú. Bence most múlt 5 éves, szülei egy éve kapták meg az autizmus diagnózist. Bence gyermekkori autizmussal lett diagnosztizálva. Egyelőre nem esőember, nem zseni, szavakat használ, nem kér, hanem utasít, és sokszor azt sem teszi, csak rombol.
Minden áldott nap hajnalban kelek, hogy felkészüljek az aznapi küzdelemre. Bence általában nyolc után ébred, az esetek többségében rosszul. Ilyenkor kiviharzik a szobából és ami a keze ügyébe kerül, azonnal hozzánk vágja. Rúg, karmol, harap és annyira erős, hogy alig tudom lefogni. Minden esetben nekem vagy az apjának támad, volt, hogy az apját kalapáccsal verte fejbe, előfordult már, hogy amíg az ebédet készítettem ő hátulról hozzám vágta a vázát és még sorolhatnám. Visszük, hordjuk kognitív terápiára, persze pénzért, szed nyugtatókat, persze kéthavonta másikat, mert egyik sem hoz megoldást és nem vihetjük óvodába, mert az óvoda igazgatónője közölte, előbb-utóbb megöl bent valakit. Egyedül maradtunk, nincs segítség, annak ellenére, hogy én Bence születése előtt orvosként dolgoztam, a férjem pedig most is egy bankfiók területi igazgatója.
Bea helyzete sem egyszerűbb, aki jelen pillanatban is egyedül neveli a már most közel 2 méteres, majdnem 100 kilós, 14 éves autista kamasz fiát.
Sokszor gondoltam már arra, hogy öngyilkos leszek vagy egyedül, vagy közösen, ketten a fiammal, mert úgy érzem, ha felnő, egy időzített bombát engedek rá a társadalomra. Agresszió? Ezt senki ne úgy képzelje el, hogy esetleg vitatkozunk és nekem jön. Dehogy! Az egyik pillanatban még minden rendben van, a másik pillanatban pedig szó szerint nekem esik, leszaggatja rólam a pólót, amit talál hozzám vágja vagy elkapja a torkom és fojtogatni kezd. Fogalmam sincs, hogy nem ölt meg eddig.
A pszichiátere gyógyszerekkel kísérletezget, mondanom sem kell, semmi hatása nincs. Iskolába jár Szabi, de nem egyszer fordult már elő, hogy rendőrt kellett hívni hozzá, mert szétverte az osztályt vagy egyszerűen csak elkapta az egyik tanár nyakát és nem eresztette. Két rendőr kellett ahhoz, hogy megfékezzék. Mit tudnak tenni? Mondom: Az iskola ilyenkor kihívja a rendőrséget és a mentőt. A rendőrök lefogják és addig tartják leteperve a tizenéves fiam, amíg el nem fárad. Ilyenkor beteszik a mentőautóba, elviszik általában a Bethesda kórházba, engem közben értesítenek telefonon, elmegyek érte és már hozhatom is haza. Nem akarom, de haza kell hoznom.
Tévedés azt gondolni, hogy ilyenkor befektetik, vizsgálgatják, beállítják számára a gyógyszereket. Dehogy! „Anyuka! Megint túlterhelődött Szabika, menjenek haza, pihenjenek pár napot”. Ennyi. Nincs megoldás.
Az iskola, ahol csak tudja – érthető módon – kiveti megából, volt, hogy hónapokig nem mehetett iskolába, online kellett itthon tanulnia, mert a tantestület is retteg tőle, annak ellenére is, hogy speciális iskola, tele autista gyerekekkel, de ilyen éles tünetegyüttessel jelen pillanatban csak az én fiam tanul ott.
Ma már megszoktam a szégyent, a kék-zöld foltjaimat vagy azt, hogy időről időre úgy néz ki a lakás és a testem, mint az ukrán harctér és nincs segítség.
El tudod képzelni, mi lesz, ha megnő? Attól félek valakit meg fog ölni és az én lelkemen szárad majd, mert életben hagytam.
Zsófi helyzete szintén brutális
Nem kell kérni tőle semmit, hogy nekem jöjjön. Elég, ha csak a fejében megszületik egy gondolat. A lányom, Erika most 15 éves és az autóban is képes ököllel úgy szemen vágni, hogy majdnem nekimegyünk a szalagkorlátnak. Autista, gyógyszert is szed, hatása viszont semmi. Annyiszor könyörögtem, jeleztem a pszichiátrián, hogy agresszív, hogy félelmetes, hogy tör-zúz és nem lehet megfékezni, de nem történik semmi. Változtatnak a gyógyszeren, közlik, hogy három hét nagyjából, mire hatni fog, és mehetünk haza. Persze mondanom sem kell, hogy a három hét alatt és utána sem lesz változás, mert soha nincs. Hogy gondoltam-e már az öngyilkosságra? Minden áldott nap! Nem akarom megvárni mi lesz ennek a vége és sokszor hiszem azt is, hogy inkább én vessek véget a saját életemnek, mint, hogy a lányom tegye meg ugyanezt.
Már törte el a kezem, repedt miatta bordám, szakadt fel a fejem, és mit tettem? Elmentem a sebészetre, bekötözték, begipszelték és minden alkalommal ott volt mellettem a lányom, akinek csak annyit mondok minden alkalommal: "Légy egy picit türelmes, mindjárt megyünk haza".
Ma nincs egységes gyógyszer és nem létezik egységes ellátás sem a PDA kezelésére. Nincs hely sem, ahol ezek a gyermekek nevelkedhetnének,
fejlődhetnének vagy egyáltalán biztonságos környezetben élhetnének, hiszen ehhez a pszichiátria segítségére lenne szükség, ők azonban számtalan esetben az osztályos ellátásig sem jutnak el.
Járóbeteg rendelésre, kontrollra hívják be a szülőket a gyermekkel együtt, majd utána haza is engedik őket.
A Vadaskert kórház megoldás lehetne a problémára, ám ők jelen pillanatban a nagyszámú jelentkezés miatt csak azokat a gyermekeket tudják évek óta fogadni, akik a körzetükben élnek, legyen szó akár járóbeteg ellátásról, akár arról, hogy az osztályra veszik fel a gyermeket megfigyelés céljából.
A szülők mentális állapota pedig szintúgy kezeletlen marad, hiszen ez a helyzet nem változtatható. Itt nem lehet kilépni a bántalmazó kapcsolatból, nem lehet megfogni a bőröndöt és tovább állni.